LA MIA STORIA

CIAO A TUTTI!
Il mio nome è MATTIA e sono nato il 14.01.2006 all'ospedale di Busto Arsizio (VA).

Ecco, il mio percorso è iniziato proprio quel giorno.

Appena sono nato ho avuto problemi di respirazione e dopo una serie di consultazione tra i vari dottori, sono stato intubato; avevo le coane chiuse e non riuscivo a respirare dal naso. Sono stato trasferito subito all'ospedale di Milano in terapia intensiva, dove sono stato per cinque giorni in attesa che si liberasse un posto all'ospedale di Varese. Qui mi hanno fatto una serie di esami da cui hanno riscontrato displasia della valvola polmonare e il dotto di botallo aperto.

Il 19.01 sono stato trasferito presso l'ospedale di Varese per essere operato alle coane. L'intervento fu il giorno 24 gennaio e durante l'operazione il dottore, tramite la video-naso-laringo-tracheo-broncoscopia (pensate, così piccolo e già devo imparare questi paroloni!), ha scoperto un fistola tracheo-esofagea del diametro di 3 mm sulla parete della trachea, praticamente un buchino che faceva passare il latte nei miei polmoni.
Per chiudere il buchino che avevo sono stato trasferito l'01.02 nella terapia intensiva dell'ospedale di Bergamo. L'intervento è andato bene e il decorso post-operatorio stava procedendo nel migliore dei modi tanto che i dottori avevano deciso di estubarmi. Purtroppo il tutto è stato complicato da una meningite che mi causava convulsioni e febbre molto alta. Inoltre avevo anche uno scompenso cardiocircolatorio conseguente ad una malformazione cardiaca complessa (dotto di botallo ancora aperto e stenosi moderata polmonare).

Una volta stabilizzata la situazione, la febbre era scomparsa e le convulsioni erano controllate dai barbiturici, i dottori hanno deciso il giorno 23.02 di operarmi per chiudere il dotto di botallo per semplificare la mia situazione respiratoria, anche se i rischi di infezioni erano ancora molto alti era necessario operare.

Il decorso post-operatorio è stato notevole così il giorno 24.02 vengo nuovamente trasferito e torno all'ospedale di Varese in terapia intensiva.

In data 28.02 finalmente vengo estubato!

Sono passato così in terapia semi-intensiva e dal quel momento le cose iniziarono ad andare meglio per tutti...anche per mamma e papà. Finalmente potevano cambiarmi loro i pannolini, farmi il bagnetto, darmi la pappa, ma soprattutto potevano prendermi in braccio e farmi tante coccole, tutte quelle che mi ero perso stando nell'incubatrice.

Mi davano il latte con un sondino prima orogastrico (tramite la bocca), successivamente avendo avuto il consenso dall'otorino, con un sondino nasogastrico (tramite il naso). Contemporaneamente insieme alle fisioterapiste ho iniziato un programma di stimolazione della suzione, essendo stato intubato per più di un mese dalla nascita avevo perso l'istinto naturale di suzione.

Iniziando a bere il latte con il biberon un po' a fatica, mamma e papà si sono accorti che durante e dopo i pasti avevo rigurgiti e piangevo inconsolabilmente. I dottori allora hanno iniziato a darmi una cura contro il reflusso gastroesofageo con omeprazolo e le cose sono migliorate gradualmente (l'omeprazolo lo sto prendendo ancora ma sto cercando di diminuire sempre di più le dosi per poi smettere con la cura). Con l'aiuto di mamma e papà riuscivo a bere il 70% del latte e i dottori erano davvero contenti e un po' sbalorditi dei miei risultati. In pochissimo tempo riuscivo (non sempre) a bere tutto il mio latte!

La valutazione neurocomportamentale effettuata in data 08.03 evidenzia un'ipotonicità globale con schemi motori poveri e controllo autonomico instabile. Con il passare del tempo però le fisioterapiste hanno notato in me un importante progresso, grazie a loro ma anche a mamma e papà, delle competenze motorie, posturali e comportamentali con controllo autonomico adeguato, schemi motori variabili e discretamente fluenti sempre comunque condizionati dall'ipotono dell'asse (tutt'ora sono seguito da una fisioterapista).

Durante il mio ricovero a Varese il 28.03 attraverso un'ecografia renale scoprono una dilatazione calicopielica a destra di 14 mm e a sinistra di 8. I dottori danno una cura antibiotica che ha successo e non ritengono di fare ulteriori accertamenti.

Hanno eseguito anche in data 06.04 un ecografia celebrale (per tenere sotto controllo la mia testolina dopo le convulsioni causate dalla meningite) che mostrano una dilatazione dei ventricoli laterali. La situazione però è sottocontrollo e anche gli accertamenti successivi sono nella norma.

Prima delle dimissioni tanto desiderate, mi fanno anche una valutazione audiologica con potenziali evocati uditivi che documentano un deficit percettivo profondo bilaterale.

Riassumendo tutte queste grandi e lunghe parole, i dottori hanno inquadrato i miei problemi come associazione di Charge (pur non avendo anomalie oculari) e il mio quadro malformativo comprende:

- atresia delle coane

- fistola tracheo-esofagea

- anomalie cardiache: presenza di stenosi della valvola polmonare, pervietà del dotto arterioso
- anomalie renali: dilatazione pelvica di 1° grado a destra

- anomalie neurocomportamentali

- sordità profonda bilaterale

Tirando le somme e facendo il punto della situazione, i dottori decidono di dimettermi; le mie condizioni erano buone, però dovevo mettere ancora il sondino nasogastrico, almeno fino a quando non sarei riuscito a completare tutto il mio pasto con il biberon, e ero collegato al monitor per controllare l'ossigenazione anche a casa.

La mia lunga e faticosa degenza ospedaliera finisce il 13 APRILE 2006! FINALMENTE SI VA A CASA!

Era una bellissima giornata di sole, potevo per la prima volta da quando sono nato sentire i raggi del sole sul viso, sentire la brezza primaverile, vedere il mondo in cui ero venuto al mondo ed essere per la prima volta libero...libero di stare con mamma e papà ed iniziare a vivere veramente, giorno per giorno, la mia vita insieme a loro.

In poche settimane avevo tolto il sondino e riuscivo a bere dal biberon tutto il mio latte! Mamma e papà erano contentissimi di avermi a casa con loro e di tutti i progressi che stavo facendo.

Purtroppo tutte queste bellissime emozioni le ho potuto vivere solo per qualche settimana.

Il 28.04 mamma e papà mi portano di corsa in ospedale a Varese per problemi respiratori; avevo la bronchite, curata poi con antibiotico e aerosol. Il 05.05 mentre ero ricoverato in pediatria vengo visitato anche dall'otorino, la coana di destra non riusciva a sondarla per le cicatrizzazioni, per questo hanno programmato un reintervento per la correzione. Dopo una quindicina di giorni, in data 19.05 torno nuovamente a casa.
Sembrava andare tutto per il meglio, ma ha causa del problema nasale su cui non erano ancora intervenuti, in data 02.06 vengo di nuovo ricoverato in pediatria all'ospedale di Varese per una broncopolmonite paracardiaca destra. Fortunatamente anche questa brutta esperienza si risolve in una decina di giorni, sempre con la somministrazione di antibiotici e una serie di aerosol giornalieri e in data 12.06 posso finalmente ritornare alla mia amata casetta, con la speranza di non dover più tornare in ospedale.

Beh voi direte..."BASTA!DOPO TUTTE QUESTE AVVENTURE UN PO' DI TRANQUILLITA' PER UNA VITA SERENA".

E invece no; ancora una volta l'armonia familiare è stravolta ancora da un mio problema respiratorio...erano le 2 di notte e facevo davvero faticare a respirare. Mamma e papà sono corsi in fretta e furia in ospedale.

Questa volta la situazione è un po' più grave, ero veramente stanco, respiravo a fatica e così mi hanno addormentato, mi hanno intubato e ricoverato presso la rianimazione intensiva dell'Ospedale Circolo di Varese.

E' stata davvero una settimana brutta, anche per mamma e papà, che non mi lasciavano mai da solo ma erano sempre lì vicino a me.

Fortunatamente sono un bimbo fortissimo e anche nelle situazioni più dure non mollo mai! Riesco a recuperare velocemente; vengo dimesso dalla rianimazione e spostato presso il reparto di pediatria dell'Ospedale Ponte di Varese, in attesa del reintervento della coana destra.

Finalmente il 13.10 viene effettuato l'intervento di revisione delle coane.

Tutto è andato per il meglio!

Adesso che il mio nasino è guarito le cose sono migliorate notevolmente! Posso vivere sereno con mamma e papà con la maggior sicurezza che al prossimo raffreddore tutto andrà bene e non si dovrà correre in fretta e furia in ospedale.

Ora porto gli occhiali per correggere lo strabismo e gli apparecchi acustici per l'udito.

FINALMENTE, DOPO TANTE DIFFICOLTA' POSSO INIZIARE A VIVERE LA MIA VITA!